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                [1]李倩高建民牟怡平楊曉瑋張文.某院2015年-2019年罕見病住院病例特征分析[J].中國衛生質量管理,2021,28(08):027-30.[doi:10.13912/j.cnki.chqm.2021.28.8.08
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                　LI Qian,GAO Jianmin,MOU Yiping.Analysis of the Characteristics of Inpatients with Rare Diseases in a Hospital from 2015 to 2019[J].Chinese Health Quality Management,2021,28(08):027-30.[doi:10.13912/j.cnki.chqm.2021.28.8.08
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            點擊復制
            
      
            
      
            
      
            
      
                某院2015年-2019年罕見病住院病例特征分析
      
            
            
      
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                《中國衛生質量管理》[ISSN:1006-7515/CN:CN 61-1283/R]
      
            
      
                
      卷:
      
                
      
                    第28卷
      
                
      期數:
      
                
      
                    2021年08期
      
            
      
            
      
                
      頁碼:
      
                
      
                    027-30
      
            
      
            
      
                
      欄目:
      
                
      
                    醫療質量
      
            
      
            
      
                
      出版日期:
      
                
      
                    2021-08-28
      
            
      
        
      
        
      
            
      
                文章信息/Info
      
            
      
                
      Title:
      
                
      
                    Analysis of the Characteristics of Inpatients with Rare Diseases in a Hospital from 2015 to 2019
      
            
      
            
            
      
                
      作者:
      
                
      
                    李倩高建民牟怡平楊曉瑋張文
      
                
      
                    西安交通大學第一附屬醫院
      
            
      
            
      
                
      Author(s):
      
                
      
                    LI Qian; GAO Jianmin; MOU Yiping
      
                
      
                    First Affiliated Hospital of Xi’an Jiaotong University
      
                
      
                
      
            
      
            
      
                
      關鍵詞:
      
                
      
                    罕見病; 住院患者; 病例特征
      
            
      
            
      
                
      Keywords:
      
                
      
                    Rare Diseases;  Inpatients;  Characteristics of Patients
      
            
      
            
      
                
      分類號:
      
                
      
                    R197.323；R181.2
      
            
      
            
      
                
      DOI:
      
                
      
                    10.13912/j.cnki.chqm.2021.28.8.08

      
            
      
            
      
                
      文獻標志碼:
      
                
      
                    A 
      
            
      
            
      
                
      摘要:
      
                
      
                    目的分析陜西省某三甲綜合醫院2015年-2019年罕見病住院病例特征，為開展罕見病研究提供依據。方法根據《第一批罕見病目錄》，收集醫院2015年-2019年罕見病住院病例資料，進行回顧性分析。結果2015年-2019年醫院共收住院罕見病患者1 055例次，占住院患者總例數的0.15%。罕見病病例數男女性別比為1.14:1；不同年齡段病例數分布依次為中年組＞青年組＞老年組＞兒童組；涉及21個疾病系統分類中的10個分類，其中神經系統疾病患者最多；共覆蓋42種罕見病，前10位病種人數占患者總數的84.55%，前3位分別為肌萎縮側索硬化、視神經脊髓炎、重癥肌無力；從費用構成來看，前10位病種診斷費及藥品費占比普遍較高，少數病種耗材費占比較高。重復住院率前10位的病種中，重復住院率在25%～64%。結論該院罕見病發病年齡跨度大、疾病類型多樣、住院費用較高、個體差異較大，具有一定代表性，可為推動陜西省乃至西北地區罕見病研究提供參考。
      
            
      
            
      
                
      Abstract:
      
                
      
                    ObjectiveTo analyze the characteristics of rare diseases inpatients in a tertiary hospital in Shaanxi from 2015 to 2019, and to provide evidence for the study of rare diseases.MethodsAccording to the Catalog of the First List of Rare Diseases, the data of inpatients with rare diseases in hospitals from 2015 to 2019 were collected for retrospective analysis.ResultsFrom 2015 to 2019, the hospital admitted a total of 1 055 rare disease patients, accounting for 0.15% of the total inpatients. The sex ratio of rare disease cases was 1.14:1. In different age groups, the rank sequence was middle age group, youth group, old age group, and children group. 10 of the 21 classifications of diseases were involved, among which the patients with neurological diseases were the most. A total of 42 rare diseases were covered, and the number of the top 10 diseases accounted for 84.55% of the total number of patients. The top 3 diseases were amyotrophic lateral sclerosis, neuromyelitis optica, and myasthenia gravis. From the perspective of cost structure, the proportion of diagnosis cost and drug cost of the top 10 diseases was generally higher, while the proportion of consumable cost of a few diseases was higher. Among the diseases with top 10 repeated hospitalization rates, the rate of repeated hospitalization ranged from 25% to 64%.Conclusion The rare diseases in this hospital had large age span, diverse disease types, high hospitalization costs and large individual differences, which was representative to a certain extent, and can provide reference for promoting the research on rare diseases in Shaanxi Province and even the northwest region.
      
            
      
        
      
        
      
            
      
                
      
                    參考文獻/References:
      
                
      
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            更新日期/Last Update:
            2021-08-28
      
    
      
    
      

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